De l’huile contre une maladie rare

Une huile obtenue à partir du colza et de l’olive serait efficace pour prévenir la progression d’une maladie neurologique grave qui touche les garçons, l’adrénoleucodystrophie liée à l’X (ALD), selon une étude publiée cette semaine dans la revue Nature Medicine. Défendue par un couple dont l’enfant était atteint de cette maladie, l’huile de Lorenzo n’a jusqu’à présent pas fait la preuve de son efficacité contre cette maladie qui se caractérise par une perte de myéline dans le système nerveux central. Le Pr Hugo Moser, de l’université John Hopkins, a suivi depuis 15 ans 89 garçons porteurs de l’ALD qui n’avaient pas encore développé de symptômes.

L’ALD s’accompagne d’une augmentation du taux d’acides gras à très longue chaîne, notamment dans le système nerveux. Michaela et Augusto Odone, dont le fils Lorenzo était atteint d’ALD, s’étaient lancés dans des recherches pour combattre cette maladie sans espoir. Ils ont constaté qu’un mélange d’huile diminuait la quantité d’acides gras. Leur fils, âgé de 27 ans, est toujours en vie mais il est alimenté par une sonde gastrique et ne peut ni voir ni parler.

Le Pr Moser a travaillé avec Augusto Odone pour vérifier l’efficacité de l’huile de Lorenzo. Elle ne peut stopper la maladie ou améliorer l’état d’un patient mais le couple Odone était persuadé que, prise avant le début de la détérioration du SNC, elle pourrait empêcher la progression du mal.

Les 89 garçons suivis par Moser ont consommé l’huile de Lorenzo -pour des raisons éthiques aucun n’a reçu de placebo. D’après les examens par IRM, seuls 10% de ces garçons ont développé des anomalies cérébrales et 24% présentent des "irrégularités". On estime généralement qu’un garçon sur deux porteur de l’ALD développe les symptômes.

Ces résultats sont porteurs d’espoirs pour les familles touchées par l’ALD. Cependant la consommation de l’huile de Lorenzo n’est pas sans effet secondaire : elle peut provoquer une diminution des plaquettes sanguines et augmenter ainsi le risque d’hémorragie en cas de blessure.

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